世界男性健康日，关注罕见的男性健康疾病

10月28日是“世界男性健康日”。今年是第23个中国男性健康日，旨在呼吁全社会关注男性健康，重视男性健康问题，别让一些“难言之隐”危害了你的幸福生活。

近几年，男性健康问题已经受到人们越来越多的重视。国内外相关资料显示，越来越多的疾病正在侵袭男性群体。重视男性健康问题，已成为我们实现“健康中国”目标的重点关注的健康问题之一。

影响男性健康的因素有很多，除了一些常见病，例如前列腺炎、性功能障碍、前列腺增生、高血压、糖尿病等等，还有一些少见的男性疾病及泌尿科病，如佩罗尼氏病，上尿路尿路上皮癌，以及间质性膀胱炎。这几种疾病，不仅少见，而且诊断难，不好发现，有效药物缺乏，对男性健康造成很大伤害。

北京大学第一医院泌尿外科周利群主任认为，每年的男性健康日，目的是呼吁我们的男性同胞摒弃传统的文化思维，积极面对自身的健康问题。男性群体作为家庭、社会活动的主要参与方之一，在遇到疾病时，要及时到专业机构进行就医，避免因为“面子”，影响到疾病的治疗，继而严重威胁到生命健康。

三种少见的危害男性健康的疾病

1.佩罗尼氏病：少见的海绵体弯曲疾病

佩罗尼氏病（英文：Peyronie's Disease，简称：“PD”，慢性阴茎海绵体炎）是一种因纤维组织增生导致阴茎挛缩变形进而勃起时弯曲的疾病。具体发病原因不明。全世界大约有5%的男性患病，患病者大多在40至50岁，可能有糖尿病，既往或目前有吸烟史等。

对于这种少见的男性疾病，北京大学第一医院泌尿外科男科中心袁亦铭主任介绍，佩罗尼氏病，又叫阴茎硬结症，是一种较为罕见的男性疾病。很多男性患者患病后会出现阴茎弯曲、疼痛，乃至性功能障碍，但由于传统观念，羞于启齿，不向医生寻求帮助，这对男性的身心健康都是不利的。目前针对该病在临床上已经有很多较为有效的治疗方案，比如外科手术，以及相应的创新药物都能起到很好的效果。希望男性同胞出现健康问题后，及时就医，才能更好地享受幸福人生。

2.上尿路尿路上皮癌：罕见的泌尿系统癌症

上尿路尿路上皮癌(Upper Tract Urothelial Carcinoma，UTUC)包括肾盂癌和输尿管癌，与膀胱癌同属尿路上皮癌。根据对欧美人群的研究报道，UTUC占全部尿路上皮癌的5％~10％。而在中国，这一比例可能更高。根据2018年全国32家中心住院患者的初步调查结果显示，UTUC占尿路上皮癌的比例为9.3%~29.9%，平均17.9%。

低等级上尿路尿路上皮癌（Low Grade Upper Tract Urothelial Carcinoma， LG-UTUC）是一种发生在输尿管和肾脏的罕见癌症。低度肿瘤的侵袭性较低，很少从肾脏或输尿管扩散，但局部复发的风险很高，治疗目标侧重于预防复发和保护泌尿道。

北京大学第一医院泌尿外科熊耕砚副主任说：“由于上尿路尿路上皮癌的发病症状不明显，对该病及时、准确的诊治造成了一定的障碍。该疾病最常见的症状为血尿，因此，患者一旦有血尿(体检发现镜下血尿或自主发现肉眼血尿)情况出现，就应前往医院进行进一步的诊疗。同时，由于该疾病堵塞输尿管后常伴有肾积水，故体检中发现非结石性质的肾积水，也应考虑到这一疾病的可能性，及时前往泌尿外科进行诊疗。”

3.间质性膀胱炎：少见的慢性尿路疾病

间质性膀胱炎(Interstitial Cystitis，IC) 是一种少见的发生在膀胱壁的慢性膀炎症性疾病，以尿频、尿急以及憋尿时膀胱或盆腔疼痛症状为主的临床诊断，其病因尚不明确。2014年发表的相关指南中将其定义其临床诊断标准为无明显感染或其他可识别因素情况下，出现的膀胱疼痛等不适感，且伴有持续６周以上的下尿路症状。

间质性膀胱炎的患者，常常因被顽固的尿频、尿急以及盆腔会阴区疼痛等症状困扰，进而严重影响其睡眠、性功能，同时可能出现抑郁、焦虑等精神心理健康问题。

针对该病的相关情况，北京大学第一医院泌尿外科陈宇珂医生介绍，间质性膀胱炎在男性患者群体中比较少见，但该病会严重影响患者的日常生活质量，值得我们重视和关注。目前针对该病的治疗方案不一，但完全治愈的方法还没有。我们也期待有更多创新医药可以惠及到国内的患者。

关爱男性健康，领域大咖为你来科普

面对疾病的突袭，男性健康问题成为影响家庭幸福的重要障碍。及时的诊断，科学的治疗，有效的药物是保障患者康复的主要条件。在面对常规医药干预效果不佳的情况下，如何获得更好的医疗诊治、医药可及成为患者们关心的话题。

2013年2月28日国务院正式批复海南设立博鳌乐城国际医疗旅游先行区，并发布九项独一无二的支持政策，可以概括为“四个特许”：特许医疗、特许经营、特许研究、特许国际交流。通过特许医疗政策的支持，让患者可同步使用国外已上市，但国内尚未获批上市的药品/医疗器械。这让中国患者看到了同步使用国际创新药物的希望。

目前，治疗佩罗尼氏病的XIAFLEX®（溶组织梭菌胶原酶）、治疗成人低级别上尿路尿路上皮癌的JELMYTO®（丝裂霉素凝胶），以及用于缓解间质性膀胱炎相关的膀胱疼痛或不适的COMFORA（戊聚糖聚硫酸钠），这三款创新药物在国家先行先试医药政策的推动下，已经被博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成功引入，实现了患者在博鳌乐城国际医疗旅游先行区的可及。

适逢世界男性健康日之际，为了更好地呼吁全社会关爱男性健康，关注男性健康问题，提高社会公众对男性健康的认识，由博鳌乐城罕见病临床医学中心联合北京大学第一医院发起的“世界男性健康日公益科普”活动将于10月28日在线上与大家见面。

欢迎大家上线关注。让我们一起关爱男性健康，关注少见疾病带来的生命危害！

参与方式：请搜索“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”，关注公众号即可获取直播链接进行观看。

医生简历：

周利群，医学博士，二级教授，主任医师，博士导师，北京大学泌尿外科研究所所长，北京大学医学部泌尿外科学系主任，中国医师学会泌尿外科医师分会名誉会长，前任会长，中华医学会泌尿外科学分会常务委员，北京医学会泌尿外科学分会副主任委员，中国医师协会毕业后医学教育外科(泌尿外科方向)专委会常务副主委，中国研究型医院学会泌尿外科学专业委员会副主任委员等。

袁亦铭，主任医师，教授，北京大学第一医院泌尿外科男科中心。中国性学会性医学分会副主委兼秘书长，亚洲男科学会青年委员会副主委，APSSM执行委员，中国非公立医疗机构协会男科专委会秘书长，中国医促会泌尿生殖医学专业委员会委员等。主要研究男性勃起功能障碍、男性射精功能障碍、男性不育症、性腺功能异常、前列腺疾病等泌尿外科男科学相关疾病。

熊耕砚，副主任医师,北京大学第一医院泌尿外科。中华医学会泌尿外科学分会感染与炎症学组委员，长期从事泌尿外科临床及科研工作，擅长泌尿系统肿瘤和结石的微创手术治疗。

陈宇珂，主治医师，北京大学第一医院泌尿外科。CUA尿控中青年医师联盟成员，主攻尿控与下尿路功能学方向，研究内容包括多种与下尿路功能障碍相关的良恶性疾病。

关于博鳌乐城维健罕见病临床医学中心

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（以下简称为“中心”）成立于2020年4月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、维健投资（香港）有限公司、博鳌未来医院三方共建于海南博鳌，旨在“与全球同步的速度，致力于将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”。了解中心的详细信息及可及药物可关注“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”微信公众号。

参考文献：

[1] Segundo A, Glina S. Prevalence, Risk Factors, and Erectile Dysfunction Associated With Peyronie's Disease Among Men Seeking Urological Care. Sex Med. 2020 Jun;8(2):230-236. doi: 10.1016/j.esxm.2019.11.002. Epub 2020 Jan 30. PMID: 32007472; PMCID: PMC7261680.

[2] 中国医师协会泌尿外科医师分会肿瘤专业委员会,中国医师协会泌尿外科医师分会上尿路尿路上皮癌(CUDA-UTUC)协作组. 上尿路尿路上皮癌诊断与治疗中国专家共识[J]. 中华泌尿外科杂志,2018,39(7):485-488. DOI:10.3760/cma.j.issn.1000-6702.2018.07.002.

[3] 李远清,张鹏,张建忠,等. 间质性膀胱炎的外科治疗研究进展[J]. 国际泌尿系统杂志,2021,41(4):734-737. DOI:10.3760/cma.j.cn431460-20191125-00045.